«Я Рома»

Для его мамы Ольги это возможность наконец понять, что происходит с сыном. Этого ответа семья ждёт почти три года.

Недавно Рома научился говорить:
«Я Рома».

А сегодня назвал маму по имени:

«Мама Оля».

Ольга написала нам всего три слова: «Бальзам на душу».

Сейчас у Ромы уже несколько месяцев не было кризов. Мама начала спать по три или четыре часа и понемногу привыкать к тишине. Раньше любой шорох, кашель или странный звук заставлял её сразу идти к сыну…

«Вот сейчас, когда уже несколько месяцев Ромашка без кризов, можно сказать, я живу. Я могу просто жить».

Три года назад всё начиналось спокойно. Хорошая беременность, лёгкие роды почти в срок. Рома родился маленьким, плохо ел, но набирал вес.

В полтора месяца мальчику сделали прививку. Почти через двое суток поднялась температура, началась рвота, Рому увезли в инфекционное отделение. Позже похожие эпизоды повторялись, каждый раз состояние становилось тяжелее.

Ольга помнит запах ацетона, постоянную рвоту и невозможность накормить сына. Некоторые детали уже стёрлись.

«Как будто это было не со мной. Помню только общий ужас происходящего».

Рому обследовали. Семья ездила в Москву, обращалась к врачам и генетикам. Конкретного ответа не было. Мама снова слышала: «У вас генетика».

Ребёнок почти перестал набирать вес. Рвота начиналась утром, ночью, до еды и после. Потом Ольга нашла частного врача, который смог помочь

Рома будто проснулся. Начал смотреть вокруг, двигать руками и ногами. А пока мама собирала документы на реабилитацию, он неожиданно сел. Потом встал

«Такое счастье, что он может, у него получилось. А ведь мне говорили, что может и не встать».

Но рвота не прошла. К полутора годам стало понятно, что Рома не может глотать пищу гуще воды. Врачи продолжали искать причину, но каждый специалист говорил: «Это не наше».

И снова отправляли к генетикам.

Сегодня необходимое исследование для Ромы уже оплачено фондом. Во второй части расскажем, какие анализы семья проходила раньше, почему они не дали ответа, на что Ольге пришлось потратить все накопления и как поиски диагноза превратились в замкнутый круг…