Главная / Помощь тяжелобольным детям / Журавлев Александр Евгеньевич

Подопечный Благотворительного фонда

Журавлев Александр Евгеньевич

Рады познакомить вас с новым подопечным Журавлевым Сашей!

Малыш очень активный, жизнерадостный мальчик, полностью здоров умственно и психически, развивается по возрасту. В два с половиной года выучил алфавит, научился считать до ста. Читает стихи, даже занял первое место в конкурсе чтецов среди здоровых деток своего возраста. Научился читать, освоил навыки сложения и вычитания в пределах 10. Очень любит играть в планшете, смотреть мультики, любит петь и танцевать, играть в подвижные игры с мальчишками, особенно нравится плавать, кататься на велосипеде и играть в футбол, очень расстраивается, когда соседские мальчишки не берут его в команду, и говорит, что когда он будет бегать сам, обязательно будет нападающим. Саша может ходить с поддержкой: с крабами, за ручку, делать самостоятельно несколько шагов, просто самому постоять – это большое дело, требующее больших усилий.
Историю семилетней давности вспоминать семье нелегко.

Все началось еще со второго триместра беременности мамы Саши. Появилась угроза прерывания и началась борьба… 2.5 месяца провели в стационаре, полтора из которых полностью в лежачем положении, запрещено было вставать даже на секунду. Врачи говорили, что ребенок полностью здоров, будем все делать чтобы его спасти, главное дотянуть хотя бы до 32 недель. Но судьба решила иначе. В выходной день, когда на дежурстве был молодой неопытный врач что-то пошло не так. Он не сразу это понял, и только к вечеру, пригласил коллегу из другого отделения, но время уже было упущено. Срочно вызвали реанимационный автомобиль и отправили в областную больницу. По дороге открылось кровотечение. Маму встречала бригада врачей уже на пороге больницы. Приходя в себя в реанимации мамочка услышала разговор врачей, пришедших на обход: “Еле спасли, оставалсь пара минут…А малыша реанимировали, сейчас в тяжелом состоянии”. Врачи неоднократно запускали его сердечко, спасали от асфиксии. А потом кровоизлияние 3-4 степени, самой последней степени. Полтора месяца Саша был на ИВЛ. Посыпались страшные диагнозы, прогнозы… Родные знали, верили и молились, что все будет хорошо, Сашулька боец и победитель, если столько пришлось пройти в борьбе за жизнь, это не просто так, все будет хорошо.

Сразу поле выписки из патологии новорожденных, началась новая жизнь, первая реабилитация, борьба за навыки и умелки. Почти каждые две недели Саша ездит на курсы реабилитации. С самого раннего возраста малыш стойко переносил все тягости процедур, терпел боль от обкалывания препаратами по 20 инъекций за сеанс, привык к ежедневным физиопроцедурам, ЛФК, АФК и растяжкам.

В первый год жизни прошел четыре курса выездных реабилитаций в областных и федеральных больницах (проходил лечение в неврологическом отделении ДОКБ г. Белгород, НМИЦ НЦЗД г. Москва) пять курсов у выездных специалистов. Научился держать голову, переворачиваться, сидеть. Но каждый курс давался очень тяжело, ослабленный иммунитет к концу занятий давал сбой, малыш заболевал и происходил откат, приходилось все начинать с начала. После очередного курса реабилитации, когда Саша сильно заболел и провел неделю в реанимации с двусторонним воспалением легких, возникло осложнение на сердечке, и в мае 2019г. была проведена операция в НМИЦ НЦЗД г. Москва, выполнена эндоваскулярная эмболизация ОАП. После чего родные решили на время прекратить поездки по центрам и заниматься дома, стали ездить по городам и снимать квартиры и приглашать специалистов на дом. За это время Саша научился ползать, вставать и ходить у опоры.

Когда Саша немного окреп, снова начались поездки по реабилитационным центрам и больницам. Было проведено семь процедур ботексотерапии для снижения спастики в ножках. Саша научился ходить в ходунках, потом пользоваться крабами. Но не смотря на ежедневные занятия ЛФК, растяжки, массажи, физиопроцедуры и ботекс, спастика все время возвращалась. Она не только не давала полноценно развиваться, но и постоянно приводила к откатам. Но самое страшное – это боли, которые схожи с болями при судорге, начались проблемы с тазобедренными суставами, появились подвывихи.

Появилась возможность проведения операции селективной дорсальной ризотомии (СДР) — нейрохирургическая операция, выполняемая у пациентов с ДЦП для уменьшения спастичности нижних конечностей. Проводят таким деткам как Саша, которые обладают большим потенциалом, которые смогут обрести возможность избежать ортопедических проблем, болей, смогут самостоятельно ходить, обслуживать себя. Отбор пациентов очень строгий. Саша был на приеме у доктора Зиненко Дмитрия Юрьевича и его отобрали на операцию. Доктор сказал: “Она вам поможет. Он сможет самостоятельно ходить”. В марте 2024г. Саше провели операцию в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России.

Поле проведения операции Саша заново учился пользоваться новыми ножками. Учился вставать, ползать, ходить с ходунками. За год он научился вновь ходить с крабами, стало получаться ходить с одним, научился самостоятельно одеваться, обслуживать себя, играть в футбол. После последней реабилитации в ЛОЦ «Адели-Пенза» получилось даже сменить крабы на трости. Он стал помогать по дому- пылесосить, мыть посуду, в огороде поливать грядки и собирать урожай, ему это очень нравиться, он чувствует себя взрослым и самостоятельным, научился кататься на самокате, стараемся совсем не использовать коляску для передвижения.

Диагноз ДЦП требует постоянных занятий, процедур, реабилитаций, даже малейший перерыв приводит к откатам, мышцы «забывают» как им работать. Больших достижений удалось достичь ЛОЦ «Адели-Пенза», где собраны новейшие методики, высокопрофессиональные специалисты, которые могут найти подход к любому ребенку, стимулируя и заинтересовывая на занятиях. Саша с большим рвением старается научится чему-то новому, не смотря на тяжелый труд, на реабилитациях Саша проводит в спортивном зале по 5-6 часов, с огромным удовольствием идет на занятия. Именно благодаря ЛОЦ «Адели-Пенза» постоперационная реабилитация позволила быстро восстановить потерянные навыки и приобрести новые. Для достижения больших результатов, специалисты рекомендуют проходить в год по 4-5 курсов реабилитации в ЛОЦ «Адели-Пенза» в год.
Мама и папа Сашули оба работают на производственных предприятиях, чтобы помогать своего ребенку, но оплатить необходимое количество курсов в год им не под силу, так как стоимость одного курса составляет около 300 000 руб.

Именно поэтому семья обратилась за помощью в Фонд «Благодействие». Фонд, конечно же, не смог пройти мимо и оплатил курс реабилитации, чтобы приблизить Сашу к мечте – стать нападающим в дворовом футболе.