Заключено соглашение о сотрудничестве между БФ «Благодействие» и Межрегиональная общественная организация «Сообщество родителей детей с синдромом Фелан–Макдермид»

18 февраля 2026 года заключено соглашение о сотрудничестве и совместной деятельности в сфере развития медицинской помощи, реабилитации и научно-экспертного изучения синдрома Фелан–Макдермид между Благотворительный фонд Добрых дел «Благодействие» и Межрегиональная общественная организация «Сообщество родителей детей с синдромом Фелан–Макдермид».

Это важный шаг к формированию системной модели поддержки детей с редким генетическим заболеванием.

В рамках сотрудничества мы будем:

— содействовать проведению молекулярно-генетических исследований, в том числе для детей, проживающих в отдалённых регионах России;
— оказывать системную поддержку в организации реабилитации, лечения и обследования;
— развивать экспертное и аналитическое направление в сфере орфанных заболеваний.

Наша общая задача — сделать путь к точному диагнозу и качественной помощи более доступным для каждой семьи.

Подробнее о синдроме Фелан–Макдермид и деятельности Сообщества вы сможете узнать в интервью с Президентом организации — Алиевой Юлией Олеговной, которое выйдет уже совсем скоро.

Следите за новостями.